“我既是一個(gè)婦產(chǎn)科醫(yī)生，又是一個(gè)兩癌一瘤患者。09年的甲狀腺癌，17年的乳腺癌。因?yàn)樵绨l(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，現(xiàn)在愈后很好。然而位于頭上腦干延髓的腹側(cè)的海綿狀血管瘤，確差點(diǎn)要了我的命。在2013年的時(shí)候因頸椎不舒服，去醫(yī)院做了核磁。但是核磁報(bào)告說(shuō)，你的延髓占位可能是海綿狀血管瘤。我當(dāng)時(shí)蒙了……”

　　——一位有著50多年腦干海綿狀血管瘤病史的黃女士這樣形容自己的病史。

　　黃女士，年齡50+歲，肢體無(wú)力、面部麻木、構(gòu)音障礙，腦干海綿狀血管瘤患者，共發(fā)生6次腦干出血。曾因出血引起生命垂危入住ICU治療60多天，差點(diǎn)選擇放棄治療。黃女士一家通過(guò)病友知道了INC以及巴特朗菲教授來(lái)華示范手術(shù)的消息。遠(yuǎn)程咨詢后，巴教授表示愿意給黃女士在國(guó)內(nèi)做個(gè)手術(shù)，而且成功率在95%以上，不需要?dú)馇?，而且術(shù)后兩到兩年半的時(shí)間應(yīng)該能生活自理。黃女士一家像抓住較后的一根稻草一樣堅(jiān)定地選擇了巴教授國(guó)內(nèi)手術(shù)。

　　患者于2019年9月，由德國(guó)INI國(guó)際神經(jīng)學(xué)研究所Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院進(jìn)行了腦干海綿狀血管瘤全切手術(shù)，腫瘤切除歷時(shí)約1.5小時(shí)，手術(shù)順利。ICU治療1天后，患者可完全自主呼吸，術(shù)后2天拔插管并在次日轉(zhuǎn)出ICU病房。術(shù)后48小時(shí)內(nèi)MR復(fù)查顯示腫瘤全切。術(shù)后一周，患者能下床少量活動(dòng)，面部麻木消失，一側(cè)頭部麻木感較手術(shù)前好轉(zhuǎn)，發(fā)音較術(shù)前好轉(zhuǎn)，無(wú)其他手術(shù)相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后10天左右順利拆線，術(shù)后2周出院。

巴教授手術(shù)中

　　對(duì)于巴教授的手術(shù)結(jié)果，黃女士在采訪中這樣表達(dá)感謝之意：

　　“我滿意，我的家人都滿意。我滿意的是，我術(shù)前癥狀這么嚴(yán)重，巴教授給我手術(shù)做的這么成功。同堂做為醫(yī)生的我，和巴教授短短的接觸中，我得知教授的高超的醫(yī)德和對(duì)技術(shù)精益求精的精神，使我的敬佩。手術(shù)后二天早上，拔掉了插管，我眼睛睜開(kāi)就看到巴教授。我成功了！我一句話就說(shuō)：巴教授，你好！然后情不自禁的伸出大拇指為巴教授點(diǎn)贊。”

　　“我的手能動(dòng)，腳能動(dòng)。有意識(shí)吞了一口口水，吞咽好的，眼睛也合得攏了，面癱也好了一些。我真的是全身有說(shuō)不出的愉悅。太感謝你們，太感謝巴教授了!我在ICU三天下午就給我轉(zhuǎn)入普通的神經(jīng)外科病房，當(dāng)時(shí)主管醫(yī)生跟我說(shuō)，對(duì)他們醫(yī)院來(lái)說(shuō)也是一例這么成功的疑難病例了。”

　　對(duì)于患者朋友，黃女士用自己的親身經(jīng)歷告訴大家，假如海綿狀血管瘤患者在保守的過(guò)程中，病情加重或者病灶增大。較好是請(qǐng)到INC集團(tuán)能約到巴教授咨詢。假如手術(shù)指征明確，就不要拖時(shí)間，早一點(diǎn)手術(shù)切除，這樣愈后會(huì)更好。千萬(wàn)不要延誤較佳的治療時(shí)間。

　　患者描述，自己經(jīng)過(guò)多年坎坎坷坷的經(jīng)歷，更加明白的生命的重要性。 “生病，人人都不喜歡。但是，生病了也沒(méi)辦法，只有面對(duì)爭(zhēng)取較好的治療。做為家屬，更要支持關(guān)愛(ài)病人，創(chuàng)造條件，盡量讓病人得到及時(shí)合適的治療。”

　　黃女士對(duì)生命的熱愛(ài)與敬畏感動(dòng)了我們每一個(gè)接觸過(guò)她的人，她不放棄的精神更是值得我們每一個(gè)人學(xué)習(xí)！

　　后記：

　　腦干出血為神經(jīng)外科危急重癥之一，其發(fā)病急，病程進(jìn)展快，致死致殘率高，為神經(jīng)外科顱內(nèi)出血治療中一大難題。而腦干出血中橋腦出血約占90%。50多歲的黃女士就因多次腦干出血在死亡的邊緣掙扎，罪魁禍?zhǔn)资撬哪X干位置長(zhǎng)了一團(tuán)海綿狀的血管瘤（也稱血管畸形），手術(shù)完整切除一般能得到治愈，但因?yàn)椴≡钤谀X干，切除難度較大，國(guó)內(nèi)醫(yī)生均表示無(wú)能為力，后咨詢至INC德國(guó)巴特朗菲教授，終獲全切，目前已回歸正常人生活。

　　2019年以來(lái)，巴教授曾四次來(lái)華開(kāi)展手術(shù)示范，二十余名腦腫瘤患者接受了由巴教授主刀的順利、高切除率手術(shù)，大多均達(dá)到全切或90%以上切除，解救了很多掙扎在死亡邊緣的患者。目前，患者術(shù)后都恢復(fù)良好，部分腦干海綿狀血管瘤患者因此得以痊愈。即使在今年疫情期間，也有多名患者遠(yuǎn)赴德國(guó)尋求巴教授為其手術(shù)。新華社、新民晚報(bào)、解放日?qǐng)?bào)等國(guó)內(nèi)主流媒體都曾對(duì)此做過(guò)報(bào)道。

　　患者征集：

　　2021年，INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)成員之一，國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育委員會(huì)現(xiàn)任主席德國(guó)巴特朗菲教授將再次來(lái)華學(xué)術(shù)交流，期間為高難度、，或者追求好手術(shù)質(zhì)量的神經(jīng)外科患者親自主刀手術(shù)，現(xiàn)開(kāi)始全國(guó)范圍內(nèi)征集神經(jīng)外科疾病患者！

　　我們面對(duì)的患者如下：

　　成人/兒童腦膠質(zhì)瘤、腦膜瘤、腦海綿狀血管瘤、垂體瘤、脊索瘤、聽(tīng)神經(jīng)瘤、顱咽管瘤、鼻咽癌、脊髓腫瘤、松果體區(qū)腫瘤、腦動(dòng)脈瘤、腦動(dòng)靜脈畸形等有意向追求國(guó)際水平咨詢和手術(shù)質(zhì)量的神經(jīng)外科疾病患者。

• 文章標(biāo)題：50多年與腦干海綿狀血管瘤并存，多次和病魔生死較量的患者真實(shí)案例
• 更新時(shí)間：2021-03-08 13:43:54