“我的信仰就是她，她就是我一輩子的信仰。”蘇蘇父親事業(yè)有成，3年前，為了盡全力治療罹患基底節(jié)區(qū)膠質(zhì)瘤的女兒蘇蘇，他和妻子暫停工作，從廣州一路來(lái)到北京，陪女兒接受治療。

　　到達(dá)北京后，他們花了6天時(shí)間跑遍很多醫(yī)院，深思熟慮后終于決定手術(shù)，但結(jié)果卻遠(yuǎn)不如預(yù)期。第一次手術(shù)并未將這個(gè)巨大腫瘤切干凈，反而造成了右側(cè)偏癱。“轉(zhuǎn)院的時(shí)候，幾乎全程都要抱著她，沒(méi)有力氣，沒(méi)有走過(guò)路，非常虛弱。”為了配合后續(xù)的化療，他們干脆在北京租了個(gè)房子，這一待就是大半年。

　　后來(lái)，一家人決定回到廣州繼續(xù)完成化療方案，同時(shí)也進(jìn)行一些康復(fù)訓(xùn)練。然而，一年多后的復(fù)發(fā)令他們?cè)僖淮蜗萑肽嗵?。蘇蘇父親幾乎動(dòng)用了身邊的一切資源，花了5個(gè)小時(shí)研究巴教授既往的案例，3個(gè)小時(shí)后，他決定找巴教授手術(shù)。

　　隔天，蘇蘇被推進(jìn)手術(shù)室。第二次手術(shù)，幾乎沒(méi)有醫(yī)生承諾他們手術(shù)能做，除了巴教授。他們拼命安慰自己已經(jīng)盡了全力，但此刻還是想“再賭一次”。

　　手術(shù)成功全切時(shí)，蘇蘇父親知道這一次他們大獲全勝。半個(gè)月后，蘇蘇順利出院，不久就回到幼兒園正常上學(xué)，但還需要抽出半天時(shí)間去康復(fù)醫(yī)院。慢慢地，蘇蘇從之前勺子都拿不起來(lái)，到如今能從父親手中抓握起小小的堅(jiān)果；從膝蓋摔得青紫、腳提不起來(lái)，到如今獨(dú)立爬樓梯、參加幼兒園組織的舞蹈排練……這一切，蘇蘇父母全都看在眼里，也深知女兒骨子里的堅(jiān)強(qiáng)和努力。

蘇蘇在父親陪伴下奔跑

　　“她現(xiàn)在在學(xué)校，生活變得規(guī)律，身心也健全一點(diǎn)，老師說(shuō)她各個(gè)方面進(jìn)步非常大，獨(dú)立能力強(qiáng)了、力量大了、社交也廣了，還能幫老師做做事，非常能干聰明，我覺(jué)得能這樣子已經(jīng)很欣慰了，比我的預(yù)期好太多了。”

　　對(duì)于蘇蘇母親而言，女兒如今的變化來(lái)之不易，從飲食到訓(xùn)練強(qiáng)度，她無(wú)微不至地照料著。在她和丈夫心中，蘇蘇不是“腦瘤患兒”，而是一位勇敢、聰明、懂事的小戰(zhàn)士。

　　1

　　從廣州到北京

　　1歲半的女兒經(jīng)歷第一次手術(shù)

　　最開始，是蘇蘇母親發(fā)現(xiàn)了女兒的不對(duì)勁。當(dāng)時(shí)不到2歲的蘇蘇走路不穩(wěn)，好像下一秒就要摔倒，可是檢查沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何問(wèn)題。后來(lái)還是在做眼科檢查時(shí)，一位醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子笑起來(lái)時(shí)臉歪，才提醒他們?nèi)ド窠?jīng)外科看看。

　　拍完核磁，蘇蘇父母怎么也沒(méi)想到，一個(gè)直徑達(dá)4.2cm的巨大基底節(jié)區(qū)膠質(zhì)瘤就這樣出現(xiàn)在女兒的腦中。手術(shù)成了當(dāng)時(shí)為數(shù)不多的選擇，為了讓女兒接受更好的治療，他們從廣州來(lái)到北京，用6天時(shí)間跑遍很多醫(yī)院，甚至不惜苦苦哀求醫(yī)生，只求一個(gè)手術(shù)機(jī)會(huì)。

　　此時(shí)的蘇蘇狀態(tài)迅速下降，整個(gè)人也消瘦下去，他們知道，手術(shù)不能再等了。最終，他們得到了一個(gè)珍貴的手術(shù)機(jī)會(huì)，而在這段時(shí)間內(nèi)，蘇蘇的腫瘤也從4.2cm長(zhǎng)到了4.8cm。

　　然而，被他們寄予厚望的第一次手術(shù)卻并未取得滿意的結(jié)果，腫瘤不僅有殘留，術(shù)后的蘇蘇還變得十分虛弱，整個(gè)人仿佛被抽光了氣血。除此之外，蘇蘇出現(xiàn)了右側(cè)偏癱的并發(fā)癥，直至轉(zhuǎn)院還不能獨(dú)立行走，只能由父母抱著。

　　2

　　漫長(zhǎng)的化療和康復(fù)

　　還是逃不過(guò)復(fù)發(fā)

　　為了控制殘余腫瘤，醫(yī)院為蘇蘇制定了化療方案。于是，父母干脆在附近租下一個(gè)房子，陪著女兒開始漫長(zhǎng)的化療之路。7個(gè)多月后，他們決定返回廣州繼續(xù)化療。

　　回到廣州后，蘇蘇母親開始陪著女兒接受康復(fù)訓(xùn)練。廣州最熱的那兩個(gè)月，她和女兒每天都要搭乘地鐵往返，但那段路程卻被她當(dāng)成了康復(fù)計(jì)劃里的一部分。

　　每天吃完早飯，她們的康復(fù)訓(xùn)練就開始了。她陪著蘇蘇從家門口走到地鐵站，正常人僅15分鐘的路程，她們需要走50分鐘，從地鐵口下樓梯，正好又是一次腿部力量訓(xùn)練。盡管蘇蘇總是“像蝸牛爬一樣”緩慢地走，但小女孩卻從沒(méi)放棄過(guò)，再堅(jiān)持一次，或許就能離腦瘤遠(yuǎn)一點(diǎn)，再遠(yuǎn)一點(diǎn)……

　　化療又持續(xù)了一年多時(shí)間，這期間腫瘤幾乎快要被“消滅”，蘇蘇的康復(fù)訓(xùn)練也初見(jiàn)成效，一切似乎都在好轉(zhuǎn)，但噩耗再一次傳來(lái)：復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)膠質(zhì)瘤又出現(xiàn)進(jìn)展了。

　　3

　　第二次手術(shù)

　　還是想再賭一把

　　由于此時(shí)腫瘤較小，又是毛細(xì)胞星型細(xì)胞瘤（WHO 1級(jí)），如果能夠全切，蘇蘇將有很大可能回歸正常生活。因此，他們決定聽(tīng)從醫(yī)生的建議，繼續(xù)尋找手術(shù)全切的機(jī)會(huì)。但是第二刀真的太關(guān)鍵了，基底節(jié)區(qū)是運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、語(yǔ)言等多條重要神經(jīng)通路的集中區(qū)域，稍有不慎就會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重神經(jīng)功能障礙或大出血，手術(shù)難度大不說(shuō)，還有可能因出血而喪命。更不用說(shuō)蘇蘇已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)一次開顱和化療，無(wú)論是正常腦組織還是身體基礎(chǔ)都已受到破壞，甚至術(shù)區(qū)已出現(xiàn)頭骨凹陷，極大增加了手術(shù)難度。

　　于是，蘇蘇父母將目光放到全球，他們開始向朋友打聽(tīng)國(guó)際上的專家，也在社群中積極詢問(wèn)，而此前恰好是巴教授患者的一位病友，向他們提起了巴特朗菲教授的名字。

　　5個(gè)小時(shí)內(nèi)，蘇蘇父母不僅仔細(xì)研究了巴教授的過(guò)往案例，還通過(guò)遠(yuǎn)在日本、德國(guó)的朋友們了解到了巴教授，于是，他們決定咨詢巴教授。“我問(wèn)了巴教授，我們這臺(tái)手術(shù)難不難，巴教授告訴我們，難是難，但不算最難的。”3個(gè)小時(shí)后，蘇蘇父母決定手術(shù)，“再賭一次”。

蘇蘇一家與巴教授術(shù)前咨詢

　　4

　　手術(shù)成功后近1年

　　這是她生病后最好的狀態(tài)

　　第二次手術(shù)，蘇蘇父母沒(méi)有再去北京，而是選擇了蘇州，因?yàn)?ldquo;不想再去那個(gè)傷心地”。隔天，在家人一番焦灼的等待后，他們終于等來(lái)了順利全切的好消息。那一刻，蘇蘇父親又一次體會(huì)到“事業(yè)成功”的喜悅。半個(gè)月后，蘇蘇順利出院，繼續(xù)在父母的陪伴下有條不紊地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

術(shù)后第一天巴教授查房

　　如今術(shù)后近1年時(shí)間，巴教授隨訪表示腫瘤已被完全切除，“我記得這個(gè)女孩，她恢復(fù)得非常好。”蘇蘇逐漸適應(yīng)了每天上完幼兒園就去康復(fù)醫(yī)院的生活，而身為教練的母親也在一邊學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)，一邊調(diào)整蘇蘇的訓(xùn)練強(qiáng)度，慢慢將訓(xùn)練融入日常生活，為女兒每次微小的進(jìn)步而欣喜。

　　盡管每天都在重復(fù)做這種瑣碎的運(yùn)動(dòng)，但蘇蘇的狀態(tài)卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了父母的預(yù)期，“之前她還是比較可憐的狀態(tài)，但是現(xiàn)在她長(zhǎng)胖了。目前是她生病后最好的狀態(tài)。”

　　在她眼中，女兒一直是一個(gè)聰明的女孩子，以前因?yàn)槌３Ｋ佣テ蒲澴?，甚至到了一周一換的程度，膝蓋也因此褪不去青紫，但在女兒的堅(jiān)持努力下，她現(xiàn)在已經(jīng)可以獨(dú)自走很長(zhǎng)的路了，之前右手無(wú)力的癥狀也明顯改善，可以準(zhǔn)確拿起手掌中的堅(jiān)果。

　　為了讓女兒恢復(fù)正常的社交能力和心理健康，她支持蘇蘇回到幼兒園，而蘇蘇也適應(yīng)良好，可以獨(dú)立完成自己的事情，在照顧自己的同時(shí)十分懂事地協(xié)助老師。

　　“小孩子懂的事情比我們想象的多得多。”某天，老師找到蘇蘇母親，跟她說(shuō)起蘇蘇在幼兒園的表現(xiàn)。小朋友們排練舞蹈時(shí)需要重新站隊(duì)，在其他孩子還沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)時(shí)，蘇蘇卻率先有了動(dòng)作，盡管很慢，但蘇蘇也在盡可能做到最好，并且能主動(dòng)、有意識(shí)地去做。

　　于是她明白，盡管動(dòng)作慢了一點(diǎn)，但蘇蘇始終沒(méi)有放棄，而等到女兒再長(zhǎng)大一點(diǎn)，她或許也會(huì)明白，曾經(jīng)的那場(chǎng)噩夢(mèng)，爸爸媽媽一直陪著她慢慢度過(guò)，她也沒(méi)有被放棄。

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　　結(jié)語(yǔ)

　　“我想說(shuō)，她這一輩子開開心心、快快樂(lè)樂(lè)、身心健全，我覺(jué)得就已經(jīng)很好了。她的生活能自理，能自己生存下去就已經(jīng)很不錯(cuò)了。我覺(jué)得，這也是一個(gè)很強(qiáng)大的能力。”

　　——蘇蘇母親

　　*案例來(lái)源：巴教授2024年11月1日于蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)